Ett år med Hashimoto’s

196Da er stoffskiftet mitt offisielt ett år. Antakelig er det – som med Jesus – feilberegnet med minst et par-tre-fem år. I 2008 var første gang jeg oppsøkte lege for vedvarende slapphet&trøtthet&utaforhet. Da hadde det nok antakelig allerede vært i utvikling i minst 1-2 år, kanskje mye lenger. Men 2008 hadde jeg fått musarm og carpal-tunnelplager, to mer konkrete plager i et hav av diffuse “influensa-/utbrent-/stress-“symptomer.  Alle en del av et større bilde. Disse, og et lass andre større og mindre planger har nå forsvunnet.

Dessverre hadde jeg en fastlege som ikke kunne nok dengangen da (og ikke jeg heller for den saks skyld). Legen tok prøvene fritt T4 (“lagerhormonet”), fritt T3 (det aktive hormonet, et derivat av T4) og TSH(signalstoffet som sier om noe om at kroppen ønsker mer eller mindre T3/T4 produsert; høyt tall betyr “produser MER, NÅ”). Alle var innenfor normalen. (Den statistiske normalen iallfall, jeg vet ikke hvordan de lå i forhold til min egen naturlige normal siden jeg ikke har “friske” målinger … TSH-setpoint og fT4-nivå er visstnok veldig personlige verdier.) Hadde legen i tillegg beordret test av anti-tpo (antistoffer mot skjoldbruskkjertelen) hadde jeg kanskje fått starte behandling allerede da, for når jeg fikk målt den første gang i juni 2010 lå den over 1300… Det er der laboratoriet slutter å telle og der har den ligget siden. Normalt sett skal denne tellingen være under 60 på målinger foretatt hos “mitt” laboratorium.

Velvel. Det er vann som har rent i havet. Jeg vil bare innprente at fT4 og TSH bare kan si noe om hvordan kroppen håndterer det som skjer – ikke om man er underveis til hashimoto’s. Det kan derimot den lille anti-tpo-testen fortelle nokså utvetydig. Om den, sammen med et symptombilde intikerer at man er på vei til å utvikle lavt stoffskifte, og det har gått så langt at det gir fysiske symptomer er det ingen grunn til å vente med behandling. Derimot finnes det studier som indikerer at en tidlig behandling kan bremse antistoffene og dermed destruksjonen av egen hormonproduksjon.

For min egen del har jeg byttet lege og går privat. Det er kostbart, men jeg har funnet et sted hvor jeg får en lege som VET at stoffskifte påvirker hele kroppen og VET hva som ofte er utløsende årsaker, vet hva som er vanlige følgeproblemer og så videre. Og det er en lege som ikke har bestemt seg for hvilken medisin som virker best for meg uten å i det hele tatt ha erfaring med alternativet…!!! Jeg har ikke noe problem med å godta manglende erfaring, men forutintatthet på mangelfullt grunnlag synes jeg er dårlig.

Siden jeg var heldig å ta tak relativt raskt (må jo det når man forhåpenligvis skal ha et langt liv med dette, og én autoimmun sykdom ofte tar med “vennene” på “kræsje-kåk”-fest i den kroppen den herjer) så har jeg så langt (bank i bordet) sett lite av de langsiktige problemene med lavt stoffskifte. Og legen min har dermed vært opptatt av å sørge for å få resten av meg tilbake i normal gjenge og ikke minst, finne antistofftriggeren… for så lenge jeg har antistoffer er det noe som plager kroppen. Og dette kan seinere manifestere seg via andre plager. Det vil “vi” ikke ha noe av. Jeg er glad for den legen, altså… selv om det blir mye prøving og litt feiling underveis.

Vi har så langt krysset av amalgam som “mulig medvirkende”, men neppe hovedmistenkt. (Jeg har hatt MYE “sølv” i tennene og sykdommen utviklet seg kraftig i de årene jeg drev og byttet disse plombene. En vanlig plombebytting frigjør mye kvikksølv… Nå har jeg tatt den siste plomben. Og et par dager etter byttet fikk jeg mageproblemer. Tilfeldig? Kanskje, kanskje ikke. Jeg vet ikke.)

Så er det gluten og melk. En del mer behandlere mener at glutenintoleranse (glutenintoeranse omfatter, men er ikke begrenset til cøliaki) står for så mye som 8 av 10 tilfeller med autoimmun stoffskiftesykdom. Og da med laktoseintoleranse på en god andreplass. Hittil har jeg funnet ut at laktose og meg … vel, vi går definitivt ikke sammen i store mengder. I mindre mengder – som ost og smør – ser det ut til å gå bra. Melk ER med andre ord for kalver.

Så hva er oppsummerningen? Vel – selv om det var et slag å få en diagnose så var det deilig å få rett og kunne begynne å gjøre noe med det i stedet for bare å bli verre. Jeg har tross alt bodd med denne kroppen 29 år i åtte år nå… Winking smile Og jeg vet hva som er “riktig”. Jeg forventer ikke å kjenne meg som 16 igjen, men jeg forventer at “jeg virker”. Nå kjennes den “riktig” ut igjen. Bare så synd at jeg tapte iallfall 2-3 år med behandling og et bedre liv før også legen ble enig med meg.

Og om noen lurer på illustrasjonen – så er det fordi jeg kjenner meg som en av de løvetennene som kommer opp på gårdsplassen. Nedtråkket, bekjempet og overkjørt – men nå blomstrer jeg likevel. Smile

Om smgj
Kvinne i min beste alder, hagegal og med altfor mange hobbyer i forhold til mengden fritid tilgjengelig.

18 Responses to Ett år med Hashimoto’s

  1. Berit says:

    Deilig å være i slag igjen, tenker jeg! Plunder med spesielt kosthold er bare blåbær når kroppen gir positive tilbakemeldinger.

    Jeg blir så oppgitt når helsevesenet sier «innafor normalen» og avslår å sende folk videre sjøl om symptomene skulle tilsi det. Søstra mi haddef. eks. vært arbeidsufør om hun ikke hadde tatt kostnadene sjøl og gått til (rådyr) privat spesialist. Men får hun henvisning til spesialisten sjøl om hun kan dokumentere at behandlinga hans virker? Å nei – hun er jo innafor normalverdiene, må vite…. Men skattevesenet gir henne sæfradrag for spesielt høye matutgifter, så de stoler visst på spesialisten.

    • smgj says:

      Høres ut som en intoleranse? Dessverre er det visst heller regelen enn unntaket at man må til privatpraktiserende med sånt. Godt at søstra di har funnet noen. Tenk på alle de som ikke gjør det … og «lærer seg å leve med det». Jeg hadde også gått på levaxin og nærmet meg minst 80kg med stormskritt om jeg hadde nøyd meg med offentlig behandling…

      Og ja, du har rett. Diettrestriksjoner blir «blåbær» når de gjør godt. (Laget meg lavkarbosjokolademuffins uten mel/melk/sukker i helga, og de var da absolutt gode… uten at jeg føler for å spise 5 i slengen, slik jeg hadde gjort om det var standard sjokolademuffins.)

  2. Berit says:

    Jada – intoleranse mot bl.a. melk, insulinresistens og stoffskifteproblemer – ei hel pakke.

    Jeg tåler egentlig alt, tror jeg, men har det bedre (og lettere!) på lavkarbo. Så jeg kutter brød-pasta-ris-poteter, men bruker grønnsaker. Og karbofattige meieriprodukter, det forenkler mye. (Mine helgemuffins var på mandelmel med vanilje og sukrin, virkelig gode. Har putta resten i frysen for å holde dem unna mannfolket – og meg! Fra bakeboka til Annika Rogneby. Mye godt i den , helt uten mel og sukker, men med en god del melkeprodukter, de kan sikkert kan erstattes med soyaprodukter/rismelk.)

    • smgj says:

      Så bra at du har funnet noe som fungerer. Jeg bruker også sukrin og FOS som søtmiddel. Men jeg spiser lris og potet da, i mindre mengder.

      Når det gjelder soya så forsøker jeg å holde med unna det siden det (også) kan påvirke stoffskiftet negativt.
      Men jeg skal se etter den boka. Savner noe «godt» innimellom, selv om jeg koser meg med frukt og bær.

  3. Villrose says:

    Usedvanlig frodig, det ukruttet der 😉

    • smgj says:

      Den er jo så frodig at den hadde vært fin… om den kun hadde villet vokse der hvor jeg ville ha den… 😉

    • annik says:

      Hei! Spennende lesning. Har hatt Hypothyreose-diagnose siden 1999, men akkurat fått ekstranavnet Hashimoto. Vet ikke særlig om det, så søkte på kvasir, og der dukket du opp. Jeg har aldri fungert på Levaxin, og prøver «å leve med det». En alterternativ terapeut satte meg for to år siden på diett uten mel, melk og egg. Ble veldig bra på det, men legen tror ikke særlig på det, så jeg har hatt en pause fra dietten. Nå er jeg veldig dårlig igjen, og ser av det du skriver at jeg må ta meg sammen og gå tilbake til diett. Jeg syns det er kjempetungt og hater det. Høres så lett ut når dere skriver om muffins og oppskrifter. Jeg syns det bare er slitsomt.
      Nå er tanken å bytte ut Levaxin med Erfa. har du noen erfaring med det? Vet du om det virker spesielt godt på hashimotos?
      JEg er heldig og har en ivrig og engasjert fastlege som er villig til å prøve ut det meste. Han støtter meg i å prøve diett igjen selv om han ikke selv tror på det (at det mangler dokumentasjon).
      Jeg ble veldig interessert i det du skrev om antistofftriggere…det vil jeg spørre legen om i dag!

      • smgj says:

        Hei og velkommen. Jeg byttet tidlig tili Erfa (gikk privat for å finne en lege villig til å skrive ut) og kommer ikke frivillig til å bytte tilbake. Jo mer jeg leser og forstår om stoffskiftet – jo mer overbevist blir jeg om at kroppen ikke lar seg lure til å tro at syntetisk t4 er en fullgod erstatning for egenprodusert – for de fleste av oss, over lenger tid. At Erfa kan være litt vanskeligere å dosere er en kjensgjerning, men for de aller, aller fleste går det greit etter en rolig opptrapping.
        Når det gjelder sammenhengen mellom gluten (cøliaki) og hashimoto’s så er den til stede og du kan si til legen din at det finnes greit om dokumentasjon på dette på pubmed. Dessverre er det sånn at skolemedisinen kun anerkjenner cøliaki og har du ikke dette er du «frisk», mens det finnes grader av intoleranse som ikke vises på tarmtottene. Dette sliter på kroppen selv om skolemedisinen ikke finner «bevis» og dermed ikke godkjenner intoleranse som diagnose(?)
        Videre er det også et faktum at et lavt ubehandlet eller et mangelfullt behandlet stoffskifte også nedsetter mage-tarm-funksjon og dermed i sin tur også fører til sporstoffmangler. B12, jern, selen og d-vitamin f.eks. Mangler på disse bidrar til dårlig almenntilstand og dårlig utnyttelse av de stoffskiftehormonene man spiser… Ond sirkel.
        Jeg vil anbefale deg å lese mye om dette – både online og anskaffe deg bøker og sette deg inn i egen situasjon. Norske allmenleger kan litt – nok til å starte behandling som gjør at lavt stoffskifte ikke lenger er en dødlig sykdom – men finjusteringer og det å jobbe for å optimalisere den enkeltes helse under en eller flere kroniske sykdommer er dessverre ikke noe som det er mulighet for å bruke mye tid på. Slikt er avhengig av at vi selv er interesserte, kunnskapssøkende og pådrivere.

  4. mia says:

    Min nabo lider av det samme, er med i hypoteroseforbundet. hun var i et ukeblad her tidligere i våres. hun insisterer på at jeg MÅ til lege, men jeg erfar det samme som du, verdiene sier niks, mener legen. godt du fått hjelp 🙂

    • smgj says:

      Huff… Det er ikke bra, altså. Har du fått tatt anti-tpo? Den kan iallfall avkrefte/bekrefte hashimotos? Det er tross alt den vanligste formen for lavt stoffskifte. Om det er det som du mistenker.

  5. Anita K says:

    Jeg er så glad over at du har delt alle tankene dine om sykdommen og erfaringene dine med oss. Heier på deg – og denne bloggposten skal jeg ta godt vare på. 🙂
    Jeg pt har fått skreket meg til time hos enokrinolog, men så får vi ta det derfra.

    Stooor klem fra øst på skogen

    • smgj says:

      Det er terapi det. Og så tenker jeg at jeg kan dele – siden det kan være fler der ute. Håper du snart har godt nytt å dele du også.

  6. Linnemi says:

    Jeg er glad det ordner seg for deg, og samtidig ser jeg atter et eksempel på hva egen stå-på-vilje kan føre til av positive forandringer.
    Det er snart tyve år siden helsen min begynte å skrante. Kanskje på tide å skifte lege, siden vi fremdeles ikke har funnet årsaken? :/

    • smgj says:

      Hvor mange sjanser gir du en bilmekaniker til å fikse bilen? … Ikke at jeg mener at man skal bli en legenomade, før man har prøvd ting, men om man ikke har mer å prøve er det kanskje på tide å ta journalen og forsøke et nytt sted?

      Jeg brukte nettet for å finne aktuelle leger å forsøke. Det er synd at man ikke kan finne informasjon om fastleger på samme måte. Alle kan ikke vite alt – ei heller allmenpraktiserende. Så det å finne en lege som er interessert i og KAN det området man trenger mye kunnskap om er ikke så enkelt. Ei heller å komme til spesialist.

  7. Det er trist at en skal måtte gå så lenge før det blir tatt på alvor, og ja – det er nok mange som opplever det samme i å måtte over i det private for å få en skikkelig utredning. Er likevel glad for å høre at du får hjelp nå, og at du har funnet ut det med mat som gjør deg verre/bedre!

  8. Hei! Kom over denne nå som jeg har fått påvist at kroppen er på vei mot lavt stoffskifte. Legen tok AntiTPO uten at jeg visste det, den var på 488. Nå har jeg lest masse på nettet og lurer på hvordan jeg vet at det er Hashimotos som ligger bak? Og – jeg har samme erfaring som deg allerede, kroppen liker ikke store glutenmåltider eller store inntak av laktose. Litt går fint, men mye (som to kuler is, eller to glass melk, eller pizza) går ikke bra. Har ikke startet på behandling, legen mener nivået ikke er høyt nok ennå, men lurer på om det er viktige spm jeg bør ta opp med han ved neste time? Jeg tok nye blodprøver rett før jul, for å se hvor nivået ligger nå. Har ikke fått svarene tilbake ennå, men har mange av symptomene (mister hår, takler ikke stress bra, glemmer masse, håpløs uregelmessig og mye vondt i magen). Likevel trener jeg for fullt mot triathlon, så energien er jo relativt bra likevel. Fint at du deler dine erfaringer her!

    • smgj says:

      Hei
      Når det gjelder positive antistoffer så er det to hovedteorier. Den ene sier at dersom du har antistoffer så er det bare et tidsspørsmål om du vil utvikle hashimoto’s. (Hashimoto’s er pr def når du har fått lavt stoffskifte som følge at kjertelen blir ødelagt etter et forløp med høye antistoffer.) Den andre skolen mener at antistoffer kan reduseres og i noen tilfelle helt forsvinne og man kan leve et liv som funksjonelt frisk. Videre er det to skoler OM antistoffene, enkelte (mindretallet) mener at antistoffene i seg selv kan gi plager, andre mener at antistoffene er likegyldige, at det er størrelsen på skaden på kjertelen som avgjør om man får plager eller ikke. Jeg synes det virker som du allerede har symptomer på et svekket stoffskifte. Da er det iallfall viktig at du lytter til kroppen og ikke presser deg for mye totalt sett. (Jeg tenker ikke direkte på treningsmengde, men totalt.) Videre at du sørger for å få i deg alle næringsstoffer du trenger. Et svekket stoffskifte vil ofte føre til redusert opptak i tarmen og på den måten gjøre vondt verre.

      Dersom du leser engelsk kan du få lesetiste på alternative (med det mener jeg medisinsk utdannet, men som ser ut over pensum og det man kaller «ordinært behandlingsforløp»), men anerkjente leger og det de tenker og mener om stoffskiftebehandling. Du kan også kontakte meg dersom du vil spørre om noe mhp min erfaring om behandling hos fastlege og privat lege i Norge. (Det er f.eks mulig at du vil komme tidligere i behandling dersom du bytter til en lege som ser MER på symptomer og MINDRE på blodprøver… )

Leave a reply to smgj Avbryt svar