For mye og for lite er (nesten) like galt (- Om stoffskifte og medisinering)

Jeg har som kjent lavt stoffskifte av den autoimmune typen (Hashimotos thyreoditt på fint). Og jeg har en kunnskapsrik lege som anbefaler behandling/retning (mest) etter symptomer og mindre etter blodprøver – OG som (som regel) lar meg få ha det siste ordet.

Det er jeg utrolig glad for. Det gir meg rom til å gjøre endringer i medisinering etter hva jeg tror er riktig, uten å ha på følelsen av at jeg må “til legen” hele tiden, eller at jeg må “gå bak ryggen” på legen. Han har også vært så vennlig å skrive ut et ekstra blodprøveark for test av TSH, ft3, ft4 og anti-TPO med “kopi pasient” i toppen av arket sånn at jeg kan sjekke selv om jeg kjenner behov for det mellom konsultasjoner. (Jeg konsulterer 3-4 ganger årlig nå som sykdomsbildet er rimelig stabilt, og vi har funnet et belte for hvor mye medisin jeg skal ha.)

ft4 – lagerhormon som må konverteres til ft3 for å “virke” i kroppen. Lang halveringstid – omtrent en uke.

ft3 – det aktive hormonet. Kort halveringstid – regn maks 24 timer.
TSH – et signalstoff for hvor mye ft4 og ft3 som kroppen mener at skjoldbruskkjertelen skal produsere. Høy TSH vil si at kroppen roper “LAG MER HORMONER FOR F**N!”, mens lav TSH vil si at kroppen mener det ikke trengs mye nå.
anti-TPO – uønskede antistoffer mot kjertelensymet som skal bidra til å lage ft3 og ft4. Positiv (høy) anti-TPO regnes som en markør for Hashimotos thyreoditt og er ofte en indikasjon på at man engang vil få så hemmet hormonproduksjon at man må medisineres. Anti-TPO kan også brukes som en markør for aktiviteten i sykdommen (mindre vanlig).  

Men med en så stor frihet til å styre egen behandling har jeg også rom til å gjøre feil – feil som jeg må ta på egen kappe. (Men det er også jeg som får svi om legen tar feil – så jeg klager absolutt IKKE over å måtte ta ansvaret for egne, altså!)

På seinhøsten i fjor fikk jeg en nedtur som gjorde at jeg økte medisineringen bittelitt. Det gjorde jeg basert på symptombildet og på bakgrunn av at det er vanlig å måtte vinter-oppdosere, men altså i mot blodprøvene. Jeg ble noe bedre et par-tre ukers tid og falt så ned igjen. Jeg gjentok økningen. Denne gangen fikk jeg ingen virkning av den i det hele tatt.

Erfa er et produkt framstilt fra tørket svinekjertel, produsert av Pfizer Canada under kontroll og en 60mg tablett inneholder 35µg t4 + 8µg t3 og i tillegg de andre stoffene som skjoldbruskkjertelen naturlig innehar; t2, t1 og calcitonin. Det brukes for å erstatte kroppens egenproduksjon ved lavt stoffskifte og er et alternativ til syntetisk t4 og/eller syntetisk t3. Den store forskjellen mellom syntetiske stoffskiftehormoner og Erfa (og herunder andre varemerker produsert av tørket svinekjertel) er at en stor del av hormonene allerede er bundet til transportprotein. Dette støtter muligens den lengre halveringstiden flere pasienter synes å oppleve og det forbedrede opptaket.

Den medisinen jeg bruker er altså Erfa, med et minimalt tilskudd av levaxin (syntetisk t4). På ren levaxinbehandling hadde jeg nok for høy dose vinteren før jeg byttet til Erfa. Hos meg ga det ikke utslag i varmefølelse men jeg målte basaltemperaturen og var helt opp i 37,8 uten å kjenne andre tegn på for høy dose (vanlige symptomer er svette, søvnmangel og hjertebank) – vel … søvnen min er rotete også på for lav dose, så det kan jeg ikke se på.

Uansett… jeg har nå funnet ut at Erfa – for meg – oppfører seg annerledes enn levaxin ved for høy dose. Jeg fikk tilbake blodprøver nå og de sier bestemt at jeg har for mye ft3 i blodet. Jeg har ikke kjent annet “rart” enn at pulsen min har vært 10-15 slag “for høy” til tider hvor jeg skulle hatt min normale hvilepuls på 70-73. Og denne pulsen har vært høyest 8 timer etter medisinering (jeg tar hele dosen på sengekanten om kvelden, fordi jeg da sover best) og lavest (normal) ved leggetid. Jeg har heller ikke hatt den temperaturøkningen jeg hadde på levaxin – nå går jeg jevnt på 36,8-37,0. (Jeg bruker en vanlig mobil-app til å måle puls. Måler man 4-5 ganger så er den bra nøyaktig til sånt husbruk.)

Skal jeg tippe så har kroppen min tatt imot ft3 og forbrukt den, samt konvertert ft4 til inaktivt rt3 for harde livet (Å konvertere ft4 til inaktivt rt3 er kroppens forsvar mot stoffskiftehormoner den mener den ikke kan/skal bruke)… Så jeg senket dosen littegrann– som kjent må stoffskiftehormoner senkes etappevis på grunn av halveringstiden i kroppen. Jeg står minst en måned på en dose før jeg endrer nå som jeg driver med finjusteringer. (Finjusteringer for meg er 15mg – en halvert tablett av de minste man får av Erfa; 30mg. Så justeringene utgjør en endring på  omtrent 8,75µg t4 + 2µg t3 i døgnet – under hormonnivået i en halvert 25µg levaxin-tablett, altså).

Halveringstid for ft3 regnes til  0.75 til 2,5 dager, mens halveringstiden for ft4 til 6,5 dager. Halveringstiden for ft3 er beregnet til 2,5 på cytomel (syntetisk t3) og 0,75 i kroppen… Hva som er fasiten strides altså de lærde om. (Jeg stoler mer på pdf-en og den kortere tiden her – det stemmer også bedre med min leges estimat på ca 24 timer.😉 )

http://en.wikipedia.org/wiki/Triiodothyronine
http://www.rxlist.com/cytomel-drug/clinical-pharmacology.htm (side 6)
http://jcem.endojournals.org/content/93/6/2300.full.pdf

Så langt – etter en drøy uke – kjennes det riktig ut. Ingen formdip untatt første dag (kan godt ha vært tilfeldig – eller at kroppen rett og slett fikk mindre og måtte justere andre prosesser til å redusere konverteringen av ft4 til rt3…), bare god og jevn energi. Sånn som det skal være, når medisinen er så noenlunde riktig. Og det kan virke som at pulsen er på vei i riktig retning også. Et par uker til vil nok gi meg fasiten.

Det jeg nå funderer på er om jeg skal splitte dosen i to – og ta 2/3 på sengekanten og 1/3 til morgenen, for å se om en medisineringsrytme som mer hermer den naturlige døgnrytmen i utskillelsen (se pdf-en i boksen over) vil være enda bedre. For jeg har en stygg tendens til å sikte mot “optimalt” i stedet for “bra nok” når det gjelder dette siden det har så store utslag på livet og livskvaliteten min. Ulempen med å bytte er at jeg i så fall må ta jerntilskuddene mine midt på dagen i stedet. (Jern binder opp stoffskiftemedisin og skal tas minst 6 timer unna…)

Jerntilskudd, kalsiumkarbonat og mat generelt kan påvirke opptaket av stoffskiftemedisin. Derfor anbefaler man å ta medisinen på tom mage, en halvtime før annen mat. Min lege mener dessuten at man skal tygge Erfa, for å bryte opp tabletten og la spyttensymene begynne jobben.

Videre er det greit å vite at både jerntilskudd, kalsiumkarbonat, kaffe, sojaprodukter, syrehemmende midler og grapefruktjuice påvirker opptaket negativt om de tas for tett til medisinen. 4-6 timer regnes som trygg avstand.

http://www.theannals.com/content/35/12/1578.short
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1884777/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18341376?dopt=Citation
http://aace.metapress.com/content/c1yr7nd11dmvgqkx/
http://www.bprcem.com/article/S1521-690X(09)00076-1/abstract

Hvorfor jeg skriver dette? Jo fordi det kanskje kan hjelpe noen andre og fordi det hjelper meg å samle tankene …

Om smgj
Kvinne i min beste alder, hagegal og med altfor mange hobbyer i forhold til mengden fritid tilgjengelig.

7 Responses to For mye og for lite er (nesten) like galt (- Om stoffskifte og medisinering)

  1. RandiF sier:

    Fint at du skriver om denne sykdommen. Du har virkelig lagt sjelen din i å finne optimale doseringer og medisiner. Selv bruker jeg kun den syntetiske, Levaxin, med tilskudd av Liothyronin. Trodde man måtte betale kostnaden selv ved den organiske fra gris? Men siden jeg gikk minst 11 år uten diagnose/medisin (fikk diagnose for 25 år siden) er det ikke særlig håp for skjoldbruskkjertelen min. Fungerer ganske bra i hverdagen nå, men er gått ned til 90 % jobb etter et hardt møte med veggen for 6 år siden. Rent lønnstap for meg, men bedre enn å bli helt gåen hver dag….. Hagearbeidet er tungt, må begrense antall timer jeg jobber i slengen der for ikke å havne på sofaen fullstendig pumpa med hjertebank og angsttilløp i timesvis. Men nå er jo jeg snart 65 også da, blir vel ikke bedre med alderen tenker jeg…..Jeg regulerer også medisinen selv stort sett, og nå er jeg begynt å ta et tilskudd av tangmel som etter sigende påvirker verdiene positivt. Tenkte å måle igjen etter et par-tre uker til for å se om det har hatt effekt, da kan jeg kanskje gå litt ned på Levaxinen.

    • smgj sier:

      Hei og takk for gode ord.
      Jeg må betale selv for Erfa, ja. Med mitt forbruk blir det 2-3000 i året. (jeg bruker 125-140mg daglig og 500 tabletter a 125mg kostet 1650,- i 2011, 30mg kostet da 1011,- for 500 tabletter – så kosnaden følger boksen, ikke styrken… )

      Det levnes ikke stor håp for kjertelen for noen av oss. Jeg har hatt et plutselig fall i antistoffene nå, så håpet steg litt, men i det store og hele har jeg vel forsont meg med at jeg må leve med jakten på optimal dosering (snak om å skyte på bevegelig blink!😉 ) i stedet. Heldigvis går det så langt rimelig greit.

      Det finnes folk som har fått Erfa på blå resept etter søknad. Blondie på sonjas stoffskifteforum er en av dem. For å oppnå dette må man vise symptombedring på Erfa som man ikke ble kvitt på Levaxin og søknaden må skrives av lege/endo(? Er det endo så er det vel like greit å tippe i lotto :p ).

      Ingen av oss blir bedre med alderen, og det kan være tungt å gå over helt eller delvis etter lang tid på Levaxin. Det kan virke som at det er hardere jo lengre man har gått, og at man må ta det ekstra, ekstra forsiktig ved innføring av Erfa. Når det er sagt så har de jeg hører om veldig kognitiv bedring på Erfa – så mange sier at «tåken letner» og jeg har vel bare hørt om en som ville gå tilbake til ren levaxinbehandling.

      Du er oppmerksom på at selen og sink er viktig for konverteringen i kroppen mellom t4 og t3? Det kan hende du kan ta god nytte av 200mg selen daglig. Jeg bruker denne typen selv: http://bigvits.co.uk/product.asp?pid=113&cid=&tid=&bid=

      Klem og tvitvi for at tangmelet gir et boost.

  2. RandiF sier:

    Jeg har så langt ikke tatt tilskudd av selen, men det fins jo i en god del matvarer. F eks i nøtter, særlig paranøtter, og i mange andre matvarer som jeg spiser daglig.
    http://www.prgmea.com/4/2011/12/liste-over-matvarer-rike-pa-selen.html
    (dårlig oversatt side dette da, men..)
    Ellers er jeg heldigvis ikke så ofte plaget av «tåke», og så lenge energien holder stort sett gjennom dagen, med nødvendig tilrettelegging (meditasjon 2 ggr daglig + litt middagssøvn og tidlig kveld) så er jeg fornøyd. Endokrinolog har jeg vært hos èn gang, bortkastet. Men det virker som du har en lege som har litt peiling og tar andre prøver enn de mest opplagte.

    • smgj sier:

      Det er godt at du har funnet noe som fungerer bra for deg. For min egen del har jeg måttet til med store tilskudd av mye forskjellig. Alt var sikkert ikke nødvendig, men siden opptaket nok har vært veldig dårlig de siste 2-3 årene før og i første fase av diagnosen, så tror jeg at det var nødvendig. Jeg har iallfall blitt mye bedre, og det er jo det viktigste!🙂

  3. tess sier:

    It sounds like you have figured out how to make the supplements work for you, SMGJ! 🙂 I’m glad to hear it, and impressed that your doctor is a help rather than a hindrance.

    • smgj sier:

      Thank you. I have to admit that this was not my first doctor.😉 After «firing» my first I checked the reputation in handling thyroid issues before settling on this one.

  4. Kristin sier:

    Hei S, jeg sliter med det samme som deg og er på utkikk etter en ny lege da min gamle dessverre har gått av med pensjon. Skulle gjerne vite hvilken lege du kan anbefale. Fant deg ikke på fb så da prøver jeg her, håper du leser det🙂 Send meg en mail er du snill. Mvh Kristin

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: